對於一般家庭而言,隨時都可以外遊;但對於鍾麗淇(Margaret)一家來說卻是天方夜譚的事。自大女Isabella在6個月大時確診患有罕見基因病,一家人一直專注照顧囡囡;12年來未曾試過一家四口出門,近日終於如願以償,極令鍾麗淇及其家人振奮。日前,鍾麗淇在社交平台上載多張家庭旅行照片,並撰寫長文分享今次的旅行要克服多重難關,不過看見囡囡的笑容就如給了她十倍力量去安排旅行,既感觸又興奮!
鍾麗淇一家首個旅行
近日,鍾麗淇一家四口飛往泰國布吉旅行,昨日(30日)終於完全了首個家庭旅行,一起享受陽光與海灘,非常圓滿!
這次旅程對鍾麗淇來說感觸良多,她表示記得多年前與家人到主題樂園酒店、到7年前到澳門遊玩,可以說得上是「好大陣仗」,有好多的準備;然而今次也有著完善的準備,在帖文中雖然詳細分享了她的外遊準備5步曲及旅行必備品,但她表示與之前相比,今次真正出國旅行,準備相對少了,足以證明了大女Isabella進步了很多很多。
多年來,廿四孝媽媽鍾麗淇悉心照料患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)的大女Isabella,事事以女為先,不時在社交平台分享照顧女兒、做瑜伽及參加慈善活動等,外遊卻是第一次;她坦言帶大女Isabella出遊並不容易,不過只要看見女兒的笑容便覺得很值得:「護照上已經空了這麼久了,但Isabella應得的……她值得探索和體驗這個世界的美麗,是的,我們花了12年,但……又只有12年!感謝一切並有這個機會和我的家人在一起♥️。」
患罕見病長女積極治療 感安慰
鍾麗淇於2010年與中意混血丈夫Nardone Ruggero結婚,同年誕下大女Isabella,幼女Michela則於2015年出生,一家四口生活美滿。
相信不少人都對鍾麗淇大女Isabella患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」(Wolf-Hirschhorn Syndrome)都不太陌生。多年來,鍾麗淇除了照顧囡囡,同時積極出席罕見基因病的公益活動,讓大眾對這病症了解更多,同時希望外界多關注基因病病童的需要,提供支援。
在12年來,大女Isabella除了靠媽媽鍾麗淇及家人照料,自己也積極接受治療,曾被醫生斷言她不能走路,更指她活不過兩歲;由手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題,到了今天能扶著鐵架走出一段路,而且能簡單發聲給反應,都得來不易,絕對不能埋沒Isabella的努力,鍾麗淇形容女兒是「戰士公主」(Warrior Princess)。