紅斑狼瘡症是非常棘手的疾病,而且不算罕有,統計發現約1,000人當中就有2至7人患上此症,而且 9 成患者為女性,令不少女士聞之色變。TVB健康資訊節目《早D知早D醫》,早前便邀請了第一季《中年好聲音》參賽者梁德欣(Mimi),以過來人身份分享患上系統性紅斑狼瘡症的「長命戰」,以及帶病誕女的心路歷程。醫生亦提供 4 大治療方法,讓患者可紓解病症不適,與病共存。
梁德欣早在 15 年前 (2009年) 確診紅斑狼瘡症,病發初期時常出現偏頭痛、容易疲倦、長期低燒等病徵,接受一連串身體檢查後,醫生斷定她患上末期淋巴癌,曾一度住進ICU病房。
幾乎看盡整間醫院的專科醫生,卻仍未找到答案,最終由風濕科醫生確診為紅斑狼瘡症:「正常人check指數係零,但我嘅指數係600幾,醫生即刻用大量類固醇救番我條命,嗰時我覺得生命有危險!」
紅斑狼瘡症的患病者,不但常出現皮膚問題,全身器官隨時被襲擊,而梁德欣的關節正正受影響,曾經有段時間未能走路,要靠拐杖輔助行路。服藥一年後的她,已出現骨質疏鬆的副作用,醫生亦指梁德欣患癌、糖尿病風險比一般人高7成。
梁德欣並沒有自暴自棄,反而樂觀面對,即使醫生們勸喻她不要生小孩,免得身體帶來不必要的負荷,但她卻選擇在患病時誕下女兒,幸好母女平安,女兒已經約12歲。
曾歷死亡邊緣的梁德欣,學會了珍惜人生、活在當下的道理,她於是辭去高薪厚職的銀行工作,將時間留下來陪伴家人,見證女兒成長:「曾經覺得生命有危險,學識咗生命真係好短暫,如果唔做自己想做嘅嘢、愛你自己想愛嘅人,人生會有遺憾。」Mimi欣然接受與疾病共存,不會擔心病情惡化而避開太陽,她說:「唯有生活上互相就下,去旅行盡量唔喺最曬嘅時間出沒。」
她更希望將及時行樂的精神鼓勵同路人,歡迎大家IG私訊她:「如果有人需要或好想知道如何令心境好啲,歡迎IG搵我,願意分享點樣同呢個病共存。」
紅斑狼瘡症在女性中較常見。根據研究和統計數據,紅斑狼瘡症主要發生在生育年齡的女性中,特別是在青少年和年輕成年女性中更為普遍。事實上,約90%的紅斑狼瘡症患者是女性,但女性更容易罹患此病的原因尚不明確。
目前未有證據顯示紅斑狼瘡症是遺傳疾病,不過,研究人員不排除此病與遺傳因素、女性的激素水平,以及免疫系統的性別差異有一定關聯。女性在生育年齡期間的激素變化,亦有可能對紅斑狼瘡症的發病有一定影響。此外,某些基因和遺傳因素也可能在女性中增加罹患紅斑狼瘡症的風險。雖然紅斑狼瘡症在女性中更為常見,但男性也可以患上這種疾病。
紅斑狼瘡症嚴重影響日常生活,令患者相當困擾。剛於去年底離世、終年 57 歲的女星周海媚,便是長期受到紅斑狼瘡所折磨的患者,多年來病情反覆、無法根治;據知周海媚曾一度為此病被迫停工休養,更因此斷送多段良緣,最後才決定不婚不生。
紅斑狼瘡症有一定的遺傳風險,但它不僅僅是由單一基因引起的遺傳疾病。研究發現,紅斑狼瘡症可能受多種基因和環境因素的影響,即使家族未有紅斑狼瘡症的病史,亦有可能患上此症。如果家族中有人患有紅斑狼瘡症,建議向醫生進一步諮詢,及早評估及監察患病風險。
紅斑狼瘡症目前無法根治,但可以通過治療和管理來控制症狀,減少發作頻率和嚴重程度,並提高生活質量。治療紅斑狼瘡症的方法通常是多方面的,根據病情的不同,可能會使用以下幾種治療方式:
紅斑狼瘡症常用的藥物包括非類固醇抗炎藥(NSAIDs)、類固醇、免疫抑制劑和抗瘧疾藥物等。這些藥物可以減輕疼痛、減輕炎症反應,並抑制免疫系統的過度活躍。
紅斑狼瘡症患者的病情,可嘗試使用特殊的光學治療法,如紫外線療法,藉以減輕皮膚症狀和炎症,從而紓緩患者的不適感。
保持良好的生活習慣和健康的生活方式,對於控制紅斑狼瘡症的症狀非常重要。適當的休息、減壓、避免暴曬、均衡飲食和適度的運動等,對預防復發及防止病情反覆有一定的效果。
紅斑狼瘡症患者的病情得以抒緩後,平時亦應避免暴露在可能引發紅斑狼瘡症發作的環境之下,己有研究發現,於陽光下曝曬、壓力、感染和某些藥物,均是誘發紅斑狼瘡症的關鍵因素。
紅斑狼瘡症的治療方案因人而異,應該根據每個患者的病情和需求而定。對於患者來 說,最重要的是與醫生緊密合作,遵從醫生的建議並定期進行檢查,以確保病情可控,接受與病共存,坦然面對生活。