有機會嘗試「罕見遺傳病」 你夠膽試嗎？

五月是感謝親恩的月份，幾個機構都推出幫助弱勢團體的活動，令小編很欣慰的感受到忙碌的香港其實都好有愛。

首先是將軍澳中心與香港天使綜合症基金會合作，舉辦全港首個有關天使綜合症的大型展覽，引領大眾了解這個罕見遺傳病。

天使綜合症（AS）是一種基因缺陷而造成的疾病。由於發展問題在嬰兒早期並不明顯，一般很難及早被識別。最常見的確診年齡為二至五歲，較為常見的特徵：脊柱側彎、內彎或外翻的腳踝、口部寬闊、容易興奮的性格、行動不便、癲癎發作、語言障礙等，自2009年起，在香港經由衞生署確診「天使綜合症」的個案約有50宗；每年約有 3 至 5 個確診病例。一般患病的小天使即使長大後亦沒有基本獨立自理能力，因此作為小天使的父母，一生亦要為照顧子女的日常起居而操勞。此外，由於患者行為上比較活躍，有時或會發出尖叫聲，引來公眾的不友善目光及不禮貌對待，令父母也倍感壓力。

小編想鼓勵大家在5月20日前親身去「體驗」，展覽的其中一部分設有「冷巷」，參觀者首先會走進一條彩虹冷巷，裡面不但漆黑一片，四方八面更傳來冷言冷語，讓市民可以設身處地走進小天使的內心世界，感受他們及其家人面對被歧視時的徬徨無助，明白照顧病童的難處，感受父母親偉大無私的愛。

另一個好有愛的活動是由協康會舉辦，昨日剛剛結束，匯聚了香港40間頂級食府的廚藝大師，為賓客帶來獨特的餐飲體驗。慈善餐券所籌得之善款撥捐協康會，為4,000個有特殊需要兒童及其家庭提供支援服務，當中包括香港君悅酒店、港島海逸君綽酒店、The Mira Hong Kong，以及半島精品店等。

為人父母確實不易，其實日夜奔波，都只是希望子女能健康快樂成長，如果自己和子女都幸運的沒有健康的顧慮，何不撥出小小時間，出錢也好、出力也好，略盡一份心力，剎時間會令你覺得人生可以過得很有意義。